在人間| 很不幸,我的兒子在武漢封城期間患上“兒童白血病之王”

在人間| 很不幸,我的兒子在武漢封城期間患上“兒童白血病之王”

2020年06月01日 14:41:01
來源:在人間

鳳凰新聞客户端 鳳凰網在人間工作室出品

這是4歲的舒子棋在武漢兒童醫院度過的第100 天。

他知道自己要出院了,用力把手術時佩戴的體徵傳感器扔出去,露出疲憊的笑容。終於可以回家了,那是他這些天來最想念的地方,在湖北省通山縣,距離武漢約150公里。然而,爸爸舒九林告訴他,還不能回家,要留在武漢繼續治病。聽聞此言,棋棋臉上的笑容消失,哭鬧起來。

5月13號左右,醫生通知舒九林把家裏衞生做好,説棋棋可以出院了。此前,棋棋做了幹細胞移植手術,用的是父親的造血幹細胞和從臍帶血庫配型成功的臍帶血。5月19日,醫生找舒九林談話,他原以為是商量出院的事,可醫生突然説可能要把棋棋哥哥和媽媽的血拿去做配型。他一時沒反應過來。

醫生告訴他,棋棋手術後,細胞長得有點不對,長的都是他自己的細胞,都是癌細胞。舒九林一下子就蒙了,想不通:骨髓移植前,那麼大的藥量下去,孩子骨髓都清空了,怎麼可能還長他自己的細胞呢?

他的兒子舒子棋患的是幼年型粒-單核細胞白血病。這種病十分罕見,治癒率極低,被稱為“兒童白血病之王”。

光聽這個名字,足以讓人不寒而慄,可偏偏又趕上新冠肺炎疫情。

一切都來的猝不及防。

舒子棋是舒九林和狄智禮的二兒子。夫妻二人在福建、廣西等地打工,做大理石安裝的活計。和哥哥一樣,棋棋一歲多就和父母分開,跟隨爺爺奶奶在村裏生活。爺爺以舒子棋為傲:“他玩手機時和別的孩子不一樣,只愛看學習的視頻,只愛玩識字遊戲。”家人説,2歲時,這孩子就可以用中英語從1數到100。一段視頻顯示,他不到4歲時,就站在小黑板邊上教上小學的哥哥認字。認識舒子棋的人都相信他將來會出人頭地。

2020年1月8日,舒九林清楚地記得這一天,棋棋發燒了。他當時和妻子狄智禮恰好都已從打工的廣西桂林回到湖北通山縣老家準備過年。

舒九林和母親帶棋棋來到鎮上衞生所,查了手指血。醫生看完血常規,讓他到縣裏去。他沒在意,認為一個小衞生所看不了很正常。他就到縣裏,縣裏人民醫院醫生看到血常規化驗單,告訴他得馬上住院。他仍然沒有想法,説“住院就住院吧”。醫生開住院證,寫着寫着筆就停了,説我們現在好像沒有牀位了,要不你還是到咸寧去。咸寧是通山縣所在的地級市。

舒九林覺得這話就有點不對勁了,話裏有話。“縣裏還有好多醫院,你幹嗎叫我轉咸寧?”他心裏有了一個疙瘩,但也沒猶豫,直接開車往咸寧跑了。

到咸寧市中心醫院掛急診科。舒九林把血常規化驗單遞給醫生。醫生看完,從抽屜裏拿手機出來,打電話給他主任,説現在有個麻煩事,把棋棋的血常規數據報給他主任聽了。掛完電話,他跟舒九林説,你把錢退了,掛號費都不收你的,你馬上到武漢去。舒九林問:“幹嗎到武漢去?”醫生告訴他不要問這麼多,別耽誤,武漢兒童醫院,馬上去。

舒九林當時就蒙了,同一天,他一路從鎮上衞生所到通山縣,到咸寧市,每個醫院都拒收。

他心裏慌得很,趕緊往武漢開。奶奶一直抱着棋棋,他發燒沒力氣。家人都覺得他可能就是感冒引起扁桃體發炎,去年也有過一次。

■ 4月7日,舒九林和妻子狄智禮在醫院外,等待CT檢測報告,排除新冠肺炎後,狄智禮將進倉陪伴琪琪的移植手術治療。

晚上10點多,到達武漢兒童醫院。急診科收治,留觀。舒九林松了一口氣。

第二天,掛血液科,又掛了專家號。在血液科實驗室,再次查手指血。拿到化驗單,血常規下面多了一項,外周血可見幼稚細胞。醫生讓舒九林馬上辦住院。舒九林盯着問,為什麼住院?她説這個病有點麻煩。舒九林問有什麼麻煩的?不就是一個扁桃體發炎,然後有一點兒咳嗽嗎?

醫生什麼也沒説,直接把棋棋收住入院,舒九林一頭霧水。後面做了很多檢查,也做了骨髓穿刺。作為父親,他起初極力反對做骨穿,一個扁桃體發炎有必要做骨穿嗎?

骨穿結果出來,棋棋的原始細胞值是5%。這個數字是個臨界點,超過5%就是白血病,低於5%就屬於正常。醫生高度懷疑棋棋患了白血病。聽了這話,舒九林當時就想離開醫院,心想,一個扁桃體發炎你就説白血病,你是不是黑醫生。

打了幾天消炎針以後,醫生告訴他,目前5%這個數據無法確定棋棋是不是白血病。但因為棋棋咳嗽,支氣管肺炎是肯定的,建議他們轉到呼吸科。舒九林聽到這句話很高興,想總算跟她撇清關係了。他不喜歡這個科室,一來就給他兒子“扣個白血病的帽子”。

白血病,他只在電視劇裏見過。自己的兒子得了白血病?不可能的。 1月14日,舒九林帶棋棋回到咸寧市中心醫院住院。 在呼吸科治療了一段時間,棋棋停止了咳嗽,也不發燒了,就是血小板值還在降。醫生告訴舒九林,這個病還得治,不然孩子會有危險。

1月21日,棋棋再次發燒,還是得去武漢。咸寧市中心醫院呼吸科主任籤轉診單簽字時,告訴他:現在時機不對,武漢有冠狀病毒,鬧得挺兇,轉到那兒不安全。舒九林問:“那怎麼辦呢?我孩子病要看,我不管它什麼病毒不病毒的,你給我轉吧。”

1月21日,武漢封城前兩天,舒九林帶棋棋和奶奶第二次來到武漢兒童醫院。他只想把孩子治好,心想,“不就是一個血小板的問題嘛”。

1月23日,得知上午10點就要封城,舒九林想帶孩子回家。但是,醫生告訴他,出院單在上午10點之前無法開出,他於是打消了回家的想法。

在武漢兒童醫院的病房裏,棋棋和父親、奶奶度過了一個淒涼的除夕夜:沒有炮竹,沒有熱鬧的聚餐,沒有兄弟姐妹陪伴。子棋在視頻裏看到老家除夕大餐的畫面後大哭起來,他和爸爸、奶奶吃的是用紙碗盛的點綴了少量肉沫的滷肉飯。而這是舒九林能找到的最好的飯了。窗外,陰雲籠罩天空,路燈通明,濕冷的街巷空無一人。

1月30日,醫生告訴舒九林,棋棋的病,他們初步診斷為JMML(幼年型粒單核細胞白血病)。舒九林説:“你別扯了,怎麼可能的事,我要回家。”醫生告訴他沒開玩笑,現在的症狀,80%可以確診為JMML, 建 議做骨穿活檢、 M DS FISH 和全景基因篩查,後者包含 “融合基因篩查”。 一聽概率是80%,舒九林 怕了,他同 意 孩子做第二 次骨髓穿刺。

他開始上網查JMML。資料顯示,這種白血病存活率只有半年到一年時間,有些孩子基因結果還沒出來就已經死了。當晚,他不敢閤眼,就站在旁邊端詳着棋棋,默數剩給他的時間,“我覺得他可能來日無多了,想盡量多看他幾眼,記住他”。一種絕望感襲來。半夜,他去過幾次醫生辦公室,但沒有醫生值班;第二天早上,他去找醫生,説“你就告訴我你誤診了嘛!我不會怪你的”,他想逃避。

那幾天晚上,他都是這樣看着棋棋,只想守着他,多給他一些安全感:“那種無能為力的心情,我只能慢慢看着他一天一天地離我更遠。內心在煎熬,在滴血,我不敢跟家人説,包括孩子的爺爺、奶奶,還有媽媽。”

1月30日做完骨髓穿刺,醫生告訴舒九林樣本要送到上海的實驗室做“融合基因篩查”,從而確定白血病類型和程度,供製定治療方案。根據這份篩查報告,棋棋的化療、移植手術等治療才能啓動。

■ 舒九林當天給棋棋準備的營養餐 食材。

然而,由於武漢封城,這份樣本暫時無法送出。

封城期間物資緊俏。菜價高,質量差,沒有選擇。排骨最高時75元一斤,5斤起賣。舒九林沒有冰箱。他把過多的肉醃漬起來保存。在常温下放幾天,肉就有些發臭了。他不捨得扔掉,每次都會自己一個人吃掉。舒九林在武漢的大部分時間是在菜市場、廚房和送餐路上度過的,為兒子做營養餐是他憑一己之力就能做好的為數不多的幾件事之一。

在武漢住院,不但開銷巨大,武漢陰雨的天氣也讓他感到越發壓抑和淒涼。棋棋此時也沒有任何症狀,很活潑,在病牀上玩遊戲、唱歌。舒九林一心想要回家,家裏安全、踏實。2月1日,他央求醫生開“向下轉院”單,帶棋棋再次回到通山老家,隔離,等基因篩查結果。

回到通山老家沒幾天,棋棋身上不對勁,腳上有出血點,紫色的血泡,硬硬的。接下來,再次發高燒,血小板已接近危險值。

只能再次前往武漢。

2月17日,舒九林帶着母親和棋棋三闖武漢。這一次,就沒那麼容易了。

舒九林先去找村幹部開通行證,又去鎮上防疫指揮部開通行證。鎮上的人説,即便給他開一張通行證,“你就算出了通山,你下不了武漢,必須要那邊的接收證明。”他建議舒九林不要去武漢。但舒九林死活都要去。於是,工作人員讓他去找醫院開轉診證明,有了這張證明,他在高速上面可以走綠色通道。

於是,舒九林又去找通山醫院開了轉診證明,再帶上上次出院時武漢兒童醫院開的“向下轉診單”。 鋪蓋,鍋碗瓢盆,生活用品,柴米油鹽……裝了一車,準備打持久戰。

武漢封城,感染者人數和死亡人數每天都在增加。想進武漢不容易。出發時,舒九林在車上備了一瓶冷水,帶了一條濕毛巾,敷在棋棋頭上,怕他發燒。一路關卡,都不讓他們走。有志願者説現在武漢是疫區,很危險,去了就很難回來了。舒九林激動地説:“我去疫區,不管你什麼事。我真的是沒有時間去耽誤了。你看一下我車裏鍋碗瓢盆都有,你認為我想回來嗎?”

就這樣,當日晚上8、9點,三人到達武漢兒童醫院。因為發燒,棋棋在發熱門診以“新冠肺炎疑似病例”被收治。

第二天,2月18日,舒九林在武漢的出租房裏給兒子做飯。母親打電話過來,不説話,只是傷心地哭。他趕緊往醫院跑。跑到病區門口,大門緊緊地鎖着,他進不去。他在外面使勁拍,手拍痛了,就用腳踹,可是沒有人來開門,疫情期間醫生和護士都太忙了。他不知道棋棋在裏面發生了什麼,只知道母親在病房裏哭。他傷心欲絕,覺得“沒有人能理解,這一扇門有多重,這一扇門有多硬”。

後來,他才知道,棋棋發生休克,醫生下了病危通知書。幸好,搶救過來了。

一週內經過三次核算檢查結果陰性,棋棋被再次收入血液科病房。這次休克後,棋棋開始便血,不能吃飯,不能喝水,每天只是輸血小板、丙球蛋白、血紅蛋白,還有葡萄糖,但血象越來越難以達標。

舒九林和醫院都在等棋棋的基因檢測報告,沒有這個報告,醫院無法制定治療方案,無法針對性用藥。

3月9號,醫生找到舒九林,説頻繁輸血小板,會導致孩子自身產生抗體,等真正需要輸板救命的時候,就沒辦法了。她希望提前給棋棋化療,不然孩子就保不住了。

舒九林很糾結,猶豫,抱着僥倖心理,“如果我孩子不是這個病呢?”最後,他選擇相信醫生,“畢竟這麼長時間了,醫生心裏應該有數的。”3月10日,舒九林簽下用藥責任書。棋棋開始接受化療。

3月17日,醫院終於接收到棋棋的“血液腫瘤全景式基因變異解讀”報告,其中包含“融合基因篩查”結果,此時距離棋棋第二次骨髓穿刺的1月30日已經過去47天。醫生告訴他,正常情況下,這個檢驗週期少於一個月。報告上顯示,對方實驗室接收到樣本的時間是:2月24日。

這份基因篩查報告確認了此前醫生的診斷,棋棋患的就是JMML(幼年型粒-單核細胞白血病)。此時,棋棋已經做完第一個療程的化療,但情況並不樂觀,癌細胞一直在增長,血項各方面一直也在惡化。

醫生告訴舒九林,化療要28天后才能做第二次,而棋棋的血小板一直在降,但是反覆輸血小板,讓他的抗體越強,以後對移植的風險就越大。可以試着先吃巰嘌呤,拖延病情惡化的速度。沒有藥可以用了,唯一的辦法只有移植。但醫生告訴他孩子很不幸,現在碰上疫情,移植倉沒消毒,外面的臍帶血運不進來,移植也做不了。

3月,子棋被下達了7次病危通知。

4月初,舒九林收到“準備進移植倉”的通知,感到久違的歡欣鼓舞。狄智禮從老家來到武漢,夫妻倆一起為兒子進移植倉做準備。舒九林剃了光頭,他要給兒子提供造血幹細胞;狄智禮也將一頭長髮剪落,她要進移植倉照顧兒子。

■ 舒九林在醫院結算處詢問欠費事宜。

最大的障礙是一筆30萬元的預付費。2月18日,棋棋被以新冠疑似病例收治的醫療費,按政策由國家承擔。但由於報銷滯後,到4月中旬還處於欠費狀態,這導致他幹細胞移植手術的費用無法正常使用醫保卡。

舒九林算了算,此前,從1月8日棋棋患病以來到第一次化療完成,包括生活開銷已經花了20萬。雖然享受新農合可以報銷一部分,但是得出院後才能去辦理。

這些錢,有一部分是從親友那裏借的。棋棋爺爺負責在家裏借錢,那一張張鈔票,都是砍柴賣炭、種地賣糧省出來的血汗錢。但爺爺也犯愁:“今年沒上班的人,自己都有問題,哪敢把錢借給我們。想不出什麼好的法子。”

■ 4月6日舒九林和妻子狄智禮正在街邊剪髮為進倉手術做準備。

■ 4月7日,解封前一天,為了進倉照顧棋棋,狄智禮需提前前往醫院做CT檢查以排除新冠肺炎。

4月14日,棋棋進移植倉時,賬户上只預交了166500元。醫院考慮疫情時期的情況特殊,在預繳費不足,醫保卡欠費的情況下,同意孩子進移植倉治療。

■ 住院期間,舒九林每日做飯、送飯悉心照料,棋棋有時會從被鎖住的玻璃門縫鑽出來和父親擁抱。

棋棋一直不知道自己患了什麼病。進移植倉前,舒九林對他説:“爸爸的骨髓換到你身上,你的病就好了。”棋棋就問他,那這樣爸爸會不會很痛?聽到這句,舒九林的心裏完全崩潰了。“本身我心裏面就一直在壓着,我承受了很大的壓力,當孩子説出這句話的時候,我真的承受不了,我更接受不了孩子因為耽誤治療而影響生命。不管再多的人勸我放棄,我都會一直堅持到底。”

舒九林是個瘦小的男人。他花了兩天時間才完成提供兒子移植所需的400毫升造血幹細胞。第二天採血時他昏迷了。醒來後,他感到鼻子裏插着氧氣管,四肢發麻、心悸、尿急、飢餓。一時間,對兒子的憐愛,不能把握住兒子生命的無力感,混合着各種壓力,讓他淚流不止。

舒子棋經過化療和清髓,接受了父親的造血幹細胞和配型成功的臍帶血,也撐過了排異和感染的危險期。

■ 4月14日,棋棋在醫院剛做完CVC靜脈插管植入手術。

然而,1個月後,醫生通過6次嵌合度檢查,確認棋棋的自體造血幹細胞佔比超過90%,來自父親的幹細胞沒有在兒子體內成功植活。

有一次,醫生查房,問棋棋,你知不知道你細胞長得怎麼樣了,孩子説,我的細胞太厲害了,把爸爸的細胞都打死了。

5月26日,棋棋出院回到武漢的“家”。此前,舒九林已經把他們的住處從一間位於樓頂的鐵皮屋頂的簡易房搬進了一套公寓樓的兩居室,房租也從1100元漲到了1700元。他把新房子做了清潔,用消毒水和酒精做了消毒,還在主卧裏配備了嶄新的空氣淨化機和紫外線滅菌燈。那是他為兒子出院後準備的“無菌病房”。棋棋在牀上翻跟頭,開心死了,説在醫院裏面天天都想爸爸。

院方與舒九林做了溝通。對於治療,醫院方面組織了專家討論,建議做第二次移植,這次直接從臍帶血庫裏找配型合適的臍帶血,不用家人的幹細胞了。這個方案,一是價格會翻倍,達到70萬;二是副反應大,風險大。

但舒九林沒有選擇,“我只能去做,不做的話一點希望也沒有。”

用這種方案撿了一條命回來的,舒九林見過一個,也是在武漢兒童醫院的病例,年齡跟棋棋差不多大,受了很多罪,全部治療過程已經花了140萬。

無論是70萬還是140萬,對舒九林來説都是天文數字。但是他不怕,他要想辦法,救回自己的孩子。

舒九林和父親原來一起打工承包裝修工程,後來做生意,賠了,找親友借了20多萬,才還上債務。去年,他跟人學會了大理石安裝,帶妻子一起去廣西打工賺錢。這夥計是重體力勞動,一個人幹不了,妻子即便挺着大肚子,也幫他。本來,日子眼看着能好起來。沒想到,兒子竟得了這種病。

現在,家裏包括妻子孃家那邊,能借的都借了,借不動了。他和妻子都失業,沒有收入,為了在武漢救兒子,這種情況可能持續不止一兩年。

他聽説精準扶貧和低保都能提高報銷比例,或者預付款能交得少一點兒,於是他都想申請。他説:“咬咬牙再想辦法湊一湊,借一借,我們還有希望。我就是這麼想的,不然我們不去想辦法的話,就像有些病友説的,你只能買點止痛藥把他抱回去了,實在不行打點嗎啡。你看着自己的孩子,身上掉下來的肉,於心何忍。説實話,我們自己拿命跟他換都可以,怎麼可能看着他這麼受苦。”

舒九林告訴醫生,如果二次移植,就是賣肝、賣腎、賣老宅,也要全力救他。

他也想過去外地治療。早在1月底,他就知道廣州有個團隊已經治癒了13例JMML患兒,但是他無法去廣東,一是封城出不去,更重要的是,廣州那家是私立醫院,經濟上,他完全承受不起。

他想起3月下旬,在醫院13樓門口,一個家長在看裏面的男孩玩兒球,孩子從門縫鑽出來抱着爸爸。從這個爸爸口中得知,這孩子就是花了140萬從鬼門關轉了一圈又活過來的那個。看着眼前這個活蹦亂跳的孩子,他激動的眼淚止不住地流,彷彿看到了棋棋的未來。

這個孩子是在新農合、精準扶貧和眾籌網站的扶持下治病的,這是舒九林一家有信心治療下去的基礎。

■ 舒九林(左二)和狄智禮(左一)與其它“病友”鄰居在出租屋前。

在舒九林此前租住的鐵皮頂出租屋周圍,住着另外一些跟他們經歷相似的家庭。一個叫王博的10歲男孩,原本壯實好動、成績優秀,1月16日開始發燒,20日從通山縣醫院轉入武漢兒童醫院,被診斷為“急性髓系白血病”,送入ICU。武漢封城後,王博賴以為生的血小板一度斷貨。王博的爺爺託親戚關係找到幾袋救命的血小板,“那一次孩子差點就死了。”

他的化療曾因血庫斷供而被迫中斷過一次,讓已做的化療前功盡棄。不僅造成孩子的身體遭受損傷,也浪費了這個貧困家庭的錢。王博的爺爺是一位退伍回鄉務農的農民,父親是單身聽障人士。

封城期間,這些大部分來自農村地區的家庭,曾經面臨過高物價、購物難、口罩荒、血荒、借錢難等重重困境。癌症和血液病孩子在病情平穩時會被建議出院。當病情反覆時,又必須再次住院。每次住院前,孩子和照護的家屬都要持有新冠病毒檢測報告。而病毒檢測的有效期,根據不同時期政策的不同標準有7到14天。包括CT、核酸檢測在內的三項新冠病毒檢查費用,每人次700多元,每家兩人每月至少花費1500元。王博的爺爺説:“這些錢,如果能給孩子增加營養,該有多好呢?”

據一位在疫情期間為重疾兒童發放過物資的志願者説,封城期間在武漢兒童醫院就醫的重疾孩子,在疫情早期統計有105人,後期增加到176人。在這些孩子中,不乏因經濟壓力被放棄治療者。但也有很多家庭,就像舒子棋、王博的親人,用超常的耐心和愛與兇險的疾病共存,他們經歷的不幸和所表現出的勇氣令人動容。

狄智禮的手機裏保存着去年六一兒童節當天在老家拍攝的視頻,棋棋和哥哥們在一起嬉鬧,沒有口罩,沒有白血病,笑聲不絕。

兒子得白血病是舒九林生活轉折點,“我好像走在一條如履薄冰隨時可能墮入深淵的路” 。

關於棋棋的病,舒九林還有非常大的一個遺憾。1月底,當武漢兒童醫院的醫生告訴他,棋棋80%是JMML(幼年型粒單核細胞白血病)時,他在絕望的同時,內心還感到一絲慶幸。

因為,妻子懷着老三,3月的預產期。這也是有很長一段時間,舒九林沒有對妻子説明棋棋實際病情的原因,怕她擔心,影響肚子裏的孩子。

無論是電視劇上,還是現實中,很多白血病患者的父母都會臨時計劃再生一胎,用這一胎的臍帶血來移植、救命。舒九林覺得老三可能就是老二的救星,別人還要十月懷胎,而他們自己是現成的。

他事先聯繫了武漢臍血庫的工作人員,對方説等他妻子臨產時可以打電話給他,他隨時可以去取。但是妻子早產了,2月12日,妻子在通山縣中醫院臨產前,舒九林滿懷希望地打電話讓臍血庫工作人員準備去取血,但對方答覆,由於疫情武漢封城,他無法去咸寧取血,即便取了也送不回武漢的臍血庫。

得知這個消息,原以為老三是上天派來拯救哥哥的希望的想法化為泡影。舒九林一度絕望,精神處在崩潰邊緣。直到他了解到臍帶血也可以從臍血庫裏配型,棋棋的移植手術依然可以正常進行,才慢慢釋然。

妹妹未出生前,棋棋曾給她起過一個名字:“姍姍”。但舒九林並沒有採用,“希望把這個名字留給子棋的女兒,成為子棋在這個世上的牽掛,幫他活下去”。

他等着這一天的到來。